Fairfield (Nueva Jersey).- La American Liver Foundation (ALF) ha dado un paso clave hacia la equidad en la salud al lanzar el primer registro de pacientes en español para todas las enfermedades hepáticas en los Estados Unidos.
Esta nueva iniciativa, ya disponible en línea desde julio, busca integrar las experiencias y necesidades de la comunidad hispana/latina en la investigación médica, abriendo la puerta a futuros tratamientos más inclusivos y efectivos.
El Registro de Pacientes de la ALF es una herramienta fundamental para mejorar la comprensión de cómo las enfermedades hepáticas afectan a los pacientes, cómo responden a los tratamientos existentes y qué áreas requieren mayor investigación.
Ahora, con su disponibilidad en español, se espera una participación más amplia de una de las comunidades más afectadas y, al mismo tiempo, más subrepresentadas en estudios clínicos: la hispana.
Según explicó Lorraine Stiehl, directora ejecutiva de la ALF, «con demasiada frecuencia, los hablantes no nativos de inglés son excluidos de grandes estudios de investigación simplemente por las barreras del idioma».
Este nuevo recurso tiene como objetivo eliminar esas barreras y permitir que los investigadores cuenten con información representativa de todas las comunidades.
«Esperamos que tener el registro en español sea un paso importante para llegar al público hispano/latino», agregó Stiehl.
A diferencia de las soluciones automáticas de traducción, el portal fue traducido profesionalmente para asegurar que la terminología médica y científica compleja sea comprendida de manera clara y culturalmente apropiada.
Esto fue posible gracias a la colaboración con un servicio profesional de traducción certificado, especializado en atención médica, que garantiza precisión lingüística sin perder el contexto cultural de los hablantes.
La plataforma digital del registro, impulsada por la empresa tecnológica EmpiraMed, utiliza su aplicación PRO Portal para facilitar la recopilación de datos a través de encuestas longitudinales y ensayos clínicos virtuales. Esto permite a los pacientes compartir su información de forma segura y cómoda desde cualquier lugar, sin necesidad de desplazamientos o conocimientos técnicos avanzados.
Helene Jordan, Directora Nacional Senior de Gestión de Programas de Investigación de ALF, destacó la importancia de eliminar obstáculos.
«Aunque tenemos mucho más que hacer para llegar a todas las personas que viven con enfermedades hepáticas, no queremos que las barreras del idioma nos impidan ayudar a las comunidades hispanas/latinas a lidiar con estas enfermedades».
El registro está abierto a cualquier persona mayor de 18 años residente en Estados Unidos que viva con una enfermedad hepática, sin importar el tipo o la etapa en la que se encuentre. También pueden participar pacientes que hayan recibido un trasplante de hígado.
Para formar parte del registro, los usuarios deben completar una encuesta en línea que recoge información sobre su historial médico relacionado con el hígado, tratamientos previos, síntomas, otras condiciones médicas relevantes y aspectos básicos de su estilo de vida. Una vez finalizada esta encuesta, algunos participantes podrían ser invitados a participar en estudios adicionales.
Uno de los pilares del proyecto es el respeto absoluto por la privacidad. La American Liver Foundation garantiza que los datos personales de los participantes, como nombre o correo electrónico, no serán compartidos ni divulgados bajo ninguna circunstancia. Esta política busca fomentar la confianza en un proceso que tiene como objetivo final mejorar la calidad de vida de quienes viven con enfermedades hepáticas.
Para acceder al registro en español, los usuarios deben visitar el sitio web mencionado y seleccionar el idioma español haciendo clic en la bandera correspondiente ubicada en la parte superior derecha de la página.
Es crucial evitar el uso de ventanas emergentes de traducción automáticas de los navegadores, ya que podrían interferir con la experiencia de usuario diseñada especialmente para hispanohablantes.
La creación de este registro en español marca un hito en la forma en que las organizaciones de salud abordan la inclusión en la investigación médica. Al proporcionar una herramienta diseñada desde el inicio para una comunidad específica y en riesgo, la ALF muestra su compromiso con la diversidad, la equidad y la representación auténtica en el desarrollo de tratamientos y, en el futuro, en la búsqueda de curas.
